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Susana Isla
Mexico Socio Global,
Susana Isla es nuestro contacto para Mexico, nuestro nueveo socio global, osotros
demosle la bienvenida y agradezcamosle pro el ofrecerse voluntariamente a
asistirnos con nuestro programa de ayuda del socio.
Si ud quisiera comunicarse con Susana Isla entre en contacto con la APF.
Mi nombre es Susana Isla y vivo en la ciudad de Mexico, desde nina hasta que
tuve 42 anos, padeci de una severa dermatitis o psoriasis, sangraba, se me hacian
escamas, picazon, etc, despues de que un medico me diagnostico porphyria supe
que no era psoriasis, solia agravarse despues de estar en la playa al sol, o
una actividad relacionada con el sol, mi piel parecia lepra y siempre fue muy
doloroso e incomodo, tambien fue insoprrtable mi calor corporal, al grado que
tenia que dormir con ventilador y sin ropa, sufri insomnio cronico desde nina,
fui a dos clinicas del sueno, nadie supo lo que yo tenia, ni neurologos, ni psiquiatras tambien
tuve extrenimiento cronico, pase por una obstruccion intestinal por dos meses,
y nada, fui hospitalizada varias veces por ingerir minimas cantidades de alcohol,
todo estos sintomas le dieron la pauta al DR para hacer un diagnostico de porphyria
y hacerme analizis los cuales salieron positivos,
doy las gracias a APF por cuidar ayudar e informar a la comunidad, que ayuda
con esta enfermedad, yo todavia no estoy muy bien informada acerca de porphyria,
estoy apprendiendo y estudiando, intento ayudar a otros a aprender sobre lo que
es porphyria.
Ya le avise a todos los que me trataron en el pasado, para que cuando les llegue
un paciente como yo, sepan diagnosticarla a tiempo en vez de mandarlos a su casa
sin saber que hacer y sin un diagnostico exacto.
Me siento muy contenta de poder compartir mi historia y empezar a difundir en
Mexico lo que es la enfermedad llamada porphyria.
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