Fundación Colombiana Para La Porfiria

La Fundacion Colombiana Para La Porfiria es una Institucion sin animo de lucro que, tiene como mision brindar orientacion sobre la enfermedad a los pacientes y familiares, asesorarlos para tomar acciones juridicas para la adquisicion de PANHEMATIN como la accion de tutela en Colombia y asi garantizar que a los pacientes no se les niegue el medicamento por parte de las empresas promotoras de salud Colombia (EPS) e informar a estas EPS donde obtener PANHEMATIN en Colombia, pues la fundacion Colombiana para la profiria ya cuenta con un distribidor en Colombia, VESALIUS PHARMA. Orientar y capacitar a los diferentes especialistas en la rama de la medicina que tienen que dar tratamiento a los pacientes con porfiria, en el futuro contar con un laboratorio especializado para diagnosticar debidamente las crisis agudas de porfiria y realizar pruebas diagnosticas para identificar a los familiares de los pacientes con porfiria que son portadores asintomaticos. Trabajar en conjunto con asociaciones o fundaciones internacionales para los pacientes con porfiria.

Regards,

Fundacion Colombiana Para La Porfiria
Transversal 24 Numero 80 - 80 Apartamento 403 B
Bogota, Colombia 11001000
Sur America
Web: www.fundacioncolombianaparalaporfiria.org
Email: fundacioncolombianaparalaporfiria@hotmail.com
Dra Marceliana Avila A
Directora Ejecutiva