Testar
Laboratórios e especialistas americanos
Há somente alguns laboratórios nos Estados Unidos que podem realizar a complexa análise para o diagnóstico de porfiria. Os laboratórios listados abaixo também mantêm contato com experts em porfirias que podem fornecer consultas a respeito dos resultados dos testes.
University of Texas Medical Branch
Porphyria Center
Dr. Karl Anderson
Rt-J 09 Ewing Hall
Galveston, TX 77550
(409) 772-4661
Test Interpretation and Physician Consultation Available
ARUP Laboratory
University of Utah
500 Chipeta Way
Salt Lake City, UT 84108
(801) 583-2787
Fairview University Diagnostic Laboratories
Watson
Laboratory
University Campus, Mayo Bldg., Room D-293
420 Delaware Street SE (UH-198)
Minneapolis, MN 55455
(800) 888-8642
(612) 626-3231
Mt Sinai Hospital
Department of Human Genetics
Dr. Kenneth H. Astrin
Mount Sinai School of Medicine
Icahn Medical Institute
New York, NY 10029
Tel: (212) 659-6783
Fax: (212) 360-1809
Email: kenneth.astrin@mssm.edu
Testes de DNA para indivíduos em famílias com PAI, PEC e PCT já identificadas. Há custos para a realização destes testes.
O laboratório de DNA em Mt. Sinai Hospital, Departamento de Genética Humana, está agora fazendo testes para:
· PAI
· PEC
· PCT
Há custos para a realização destes testes.
Também são feitos testes para:
· CPH
· PV
· PPE
O laboratório de DNA de Mt. Sinai tem recebido inúmeras amostras de testes para trabalhos de pesquisa em CPH, PV e PPE tendo, assim, esgotado a sua capacidade atual. Como previamente sugerido, os testes bioquímicos estão disponíveis, se forem necessários, fora do projeto de investigação. Consulte, por favor, as notícias no site da Fundação Americana de Porfiria para saber quando estes testes voltarão a estar disponíveis.
Busca de Diagnóstico
33608 Ortega Highway
San Juan Capistrano, CA 92690
(800) 286-4643
Mayo Clinic
Biochemical Genetics Laboratory
200 First Street SW
Rochester, MN 55905
Tel: (800) 533-1710
Fax: (507) 266-2888
Observação: Consultas por telefone estão disponíveis somente para profissionais de saúde. Consultas diretas aos pacientes não são fornecidas por telefone.
Especialistas nos Estados Unidos
É extremamente importante localizar médicos e laboratórios especializados em porfiria. Se você quiser marcar um horário ou ter uma consulta especializada com seu médico, por favor, contate a APF.
Se os seguintes especialistas não realizarem os testes diagnósticos, eles utilizarão os centros listados acima.
Dr. Karl Anderson
University of Texas
Dr. Montgomery Bissell
University of California
Dr. Joseph R. Bloomer
University of Alabama
Dr. Herbert Bonkovsky
University of Connecticut
Dr. Sylvia Bottomley
University of Oklahoma
Dr. John Epstein
University of California
Dr. James P. Kushner
University of Utah
Dr. Michelene Mathews-Roth
Harvard University
Dr. Neville Pimstone
University of California
Dr. Maureen B. Poh-Fitzpatrick
University of Tennessee
Dr. Steven Shedlofsky
University of Kentucky
Dr. Peter V. Tishler
Harvard University
 Consultas de Telemedicina
Se você precisa consultar um especialista em porfiria e não pode fazê-lo por morar distante de um centro de porfiria, você tem agora a oportunidade de fazê-lo através de uma consulta eletrônica.
Um especialista em porfiria e membro do conselho científico da APF, Dr. Karl Anderson, dá consultas a pacientes com porfiria através do serviço de telemedicina do General Clinical Research Center da University of Texas Medical Branch at Galveston.
Para acessar este serviço você precisa, primeiro, encontrar um local para vídeo-teleconferência em sua comunidade (em bibliotecas, universidades, centros de pesquisa, etc). Nem a APF, nem o Dr. Anderson podem fornecer esta informação. A seguir, telefone para o Dr. Karl Anderson (409) 772-4661 para marcar um horário e ele irá orientá-lo sobre as informações que serão necessárias antes da consulta em telemedicina.
Durante a teleconferência o Dr. Anderson irá discutir o seu caso da mesma maneira que numa visita regular ao consultório. Este projeto é parcialmente financiado pela American Porphyria Foundation.
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